tag:blogger.com,1999:blog-846780992720762182.post1248726651050177344..comments2023-03-25T09:41:51.225+02:00Comments on Elämäni kevät: Dysmelia, adaktyliaNti Nokkelahttp://www.blogger.com/profile/16809093755323367456noreply@blogger.comBlogger4125tag:blogger.com,1999:blog-846780992720762182.post-60203241755082590912014-10-07T11:28:03.399+03:002014-10-07T11:28:03.399+03:00Moi taas :)
Tuo amnion kurouma kyllä kuulostaa go...Moi taas :)<br /><br />Tuo amnion kurouma kyllä kuulostaa googlailujen perusteella täsmäävän lääkäreiden kertomaan, nimi vain mennyt ohi. Puolet! Kylläpä tuli liikuttunut ja syvästi kiitollinen mieli tuon kerrottuasi <3 <br /><br />Totta kyllä tuo että tieto varmasti voi lisätä tuskaa. Itelläni meni niin päin, että jotenkin koko ajan odotin että jotain pahaa tapahtuu, en pitäny juurikaan lohdutuksena et ultrissa kaikki oli hyvin. Niin sit olikin valtava valtava helpotus kun synnytyskin meni hyvin ja koko raskaus ja synnytys oli onnellisesti takana :)Nti Nokkelahttps://www.blogger.com/profile/16809093755323367456noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-846780992720762182.post-67820172266571615412014-10-05T23:11:16.295+03:002014-10-05T23:11:16.295+03:00Näin otaksuin, kun luin postauksiasi sieltä täältä...Näin otaksuin, kun luin postauksiasi sieltä täältä vuosien varrelta, että työskentelet vammaisten kanssa. Ja oletettavasti sieltä saa myös hyvää suhteellisuuden tajua tilanteesta.<br /><br />Itsellä myös terveydenhuoltoalan koulutus, joten lapsen syntyessä ensireaktioihin kuuluikin "mitä muuta? mitä liitännäisvammoja?!?".. onneksi sellaisia ei löytynyt.<br /><br />Teillä vissiin syypäänä amnion kurouma? Niin löysin jostain tekstistä. Meilläkin sitä ehdotettiin syyksi, mutta myöhemmin käsikirurgi tyrmäsi ajatuksen (koska kyynärpääkin on poikkeava, niin on joku muu syynä).. Siitä kun imetyshuuruissa luin ja löysin että puolet amnion kurouma tapauksista keskeytyy ja puolet selviää, niin itkin taas vähän lisää, että onneksi pienokainen on täällä, sylissä.. <br /><br />Mutta jaarittele aiheesta lisää ihan rauhassa uuden postauksen verran :DJohannahttps://www.blogger.com/profile/06691506636728526262noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-846780992720762182.post-22499964538767408202014-10-05T22:26:13.725+03:002014-10-05T22:26:13.725+03:00Kivaa, tervetuloa! :)
Itellänikin yleensä reaktio...Kivaa, tervetuloa! :)<br /><br />Itellänikin yleensä reaktiona uusiin asioihin on hakea mahdollisimman paljon tietoa joten sinänsä tässä kohtaa toimin toisin. Luulen että alitajuisesti jotenkin suojelin itseäni, pelkäsin ehkä että varpaattomuuden taakse kätkeytyy vakavampia asioita ja on parempi olla tietämättä niistä? Hyvin paljon vaikutti myös lääkäreiden ja myös läheisten reaktiot. Ja tietysti suuresti vaikuttaa se, että vaikka varpaiden puuttuminen ei nyt ole "vain kosmeettinen" asia niin arkeen se ei vaikuta kuin korkeintaan kenkiä ostettaessa. <br /><br />Teen töitä fyysisesti vaikeasti vammaisten ihmisten kanssa, jotka ulkoisesti näyttävät "normaaleilta" (tahdottomia pakkoliikkeitä jne lukuunottamatta). Luulen että tämäkin on jotenkin kasvattanut mua: Voi olla esimerkiksi täysin täydellinen jalka, joka ei kuitenkaan jaksa edes nousta ilman apua. Tai aivan samanlainen pää kuin kellä tahansa mutta vakavia vaurioita aivoissa. Ja sitten voi puuttua vaikka mitä kehonosia mutta ihminen pystyy toimimaan lähes tai täysin "normaalisti", joko itsenäisesti tai vaikka jonkin apuvälineen avulla.<br /><br />Taisin eksyä sivupoluille.. :) taidan kirjoittaa oman postauksen nyt kun aiheen makuun pääsin ;)<br /><br />Tuo on muuten totta, että samalla tavalla kuin varpaattomuudesta/ teillä sormettomuudesta ei tehdä perheessä numeroa niin ei myöskään arvostella muita ihmmisiä. Ei itseä eikä perhettä ja ite ainakaan en halua eded vaikka tv:tä katsoessa kommentoida näyttelijän ulkonäköä. Tärkeää hyväksyä itsensä ja muut tällaisenaan :) Nti Nokkelahttps://www.blogger.com/profile/16809093755323367456noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-846780992720762182.post-64235481953328613312014-10-04T16:43:08.919+03:002014-10-04T16:43:08.919+03:00Tulin vastavierailulle :)
Mielenkiintoista lukea ...Tulin vastavierailulle :)<br /><br />Mielenkiintoista lukea miten erilailla oot prosessoinu asiaa :) Tietty varmaan osaltaan vaikuttaa se, että meillä dysmelia vaikuttaa arkeen (viikottainen fysioterapia, leikkaus, päivittäiset venyttelyt, liikerajoitukset jne), ni on sitä tietoa hakenut heti niin paljon kun vaan löysi.<br /><br />Sen sijaan varsin tuttuja ajatuksia siitä, että toivon että erityisyys itsessään ei määrittelisi lasta, eikä tuntisi sen vuoksi kohtuutonta epävarmuutta itsestään. Menisi rohkeasti joka paikkaan ja olisi just sitä mitä on, varsin hyvä just näin :) Siksi meilläkin molempia käsiä pestään, pidetään kiinni, silitellään, taputellaan jne, ei tehdä eroa käsien välille (sen enempää mitä nyt tietysti on esim jumpan takia pakko), vaan annetaan kotoota jo se viesti et on hyvä just näin (kuten myös me vanhemmat ja isoveli, eli ei lasten kuullen marmateta ylipainosta tms). Vahva itsetunto lähtee kuitenkin kotoota :) Ja teininä kaikki on kuitenkin pielessä, siinä samassa kiukuttelussa, itseinhossa ja ovien paiskomisen lomassa menee toivottavasti se oman erilaisuudenkin prosessointi :D<br /><br />Ja tuo loppu, se on varsin totta. Usein mietinkin alkuun, että voi kun vois säilyttää sen lapsen mutkattoman suhtautumistavan asioihin. Se kun pieni lapsi ottaa asiat vastaan just niinku ne on, sen enempiä märehtimättä :)Johannahttps://www.blogger.com/profile/06691506636728526262noreply@blogger.com