Arjen haasteita ja aurinkoenergiaa

Nyt on taas tauon jälkeen kartoitettu Nakke-tytön toimintakykyä terapeuttien ja eilen viimeisimmäksi neurologin voimin. Puheen kehitys on ikätasoista, mutta motoriset taidot sekä etenkin hienomotoriikka tulevat ikätovereita jäljessä. Lääkäri kysyi, onko meillä erityistä haastetta arjessa. Ei nyt haastetta, kai, vastasin, mutta kyllähän se tietysti helpottaisi arkea jos Nakke jo söisi itse, pukisi, kävisi potalla.


Lääkäri kuunteli ja sanoi, että tuon perusteella voimme hakea Kelalta vammaistukea. Tuli vähän ristiriitainen fiilis, joka kuitenkin nopeasti kääntyi positiiviseksi. Rahana tuki ei ole mikään suuren suuri, ja itsestäänselvästi hoidamme Naken niin hyvin kuin pystymme eikä siihen mitkään tuet tai rahat vaikuta, tietenkään, mutta tuntui eräänlaiselta kädenojennukselta nyt ikään kuin saada vahvistusta sille, ettei ihan tyhjästä tunnu että päivät ovat välillä yhtä hoitotoimenpiteestä ja auttamisesta toiseen siirtymistä.


Siskoni sanoi viime syksynä oltuaan pidempään näkemättä Nakkea, miten vähän tämä oli sinä aikana taidoiltaan kehittynyt. Tuo oli kyllä silmiä avaava havainto. Välillä tuntuu vaikealta repiä itsestä irti tsemppaaminen esim. potta-/syömisasioihin, kun niitä on jo yli vuosi tahkottu ja edistymiset on sellaisia hiirenaskelia. Nyt jotenkin tuosta lääkärinlausunnosta sain taas voimaa ja vahvistusta itselleni jaksaa jatkossakin opettaa näitä samoja, samoja asioita.


Taitoja lukuunottamatta Nakke sitten kyllä kasvaa ja kehittyy ja on ihana, hassutteleva, huomaavainen, sisukas pieni tyttö, joka puhuu paljon ja on loputtoman kiinnostunut asioista. Hänen kanssaan on kiva tehdä asioita.


Eilen oli ihana aurinkoinen alkukesän päivä ja käveltiin lääkärin jälkeen Lastenlinnasta merenrantaa pitkin Cafe Regattaan, jossa olen jo pitkään halunnut käydä ja joka oli juuri niin hurmaava kuin olin kuvitellutkin. Ville tarjosi naisilleen kahvit, mehut ja herkut ja ihana oli siinä auringossa istua oman perheen kanssa vapaapäivää viettämässä.


Illalla istuttiin taas monta tuntia aurinkoisella takapihallamme lasten leikkiessä. Leivoin kaurakeksejä ja herkuteltiin niitä. Aurinkoiset päivät junttaavat mut aloilleni, suorittaja rauhoittuu (paitsi kävin mä juoksemassa ja pesin parit ikkunat siinä pihalla olon ohessa, kun lapset olivat ne jo sitten viime pesun lähmänneet).


Ville on alhaalla vauvan kanssa, liityn ihan kohta seuraan. Nakke vielä nukkuu. Niskani on aivan jumissa, särkee vaikken kääntäisi päätä, kipu säteilee käsivarteen. Täytän kohta pyöreitä ja kroppa rapistuu silmissä, niska ja selkä valittavat kilpaa, ryppyjä löytyy joka aamu lisää, hampaat kellastuvat ja kynnet katkeilevat, nuoruuden kukoistus oli lyhyt ja lakastuu pois... Raah raah.