lauantai 4. lokakuuta 2014

Dysmelia, adaktylia

Kun Nakke-tyttöseni vuosi sitten syntyi täydellisenä pienenä ihmisenä, jolla on kymmenen pientä sormea ja seitsemän pientä varvasta, tunsin niin monia tunteita: helpotusta hyvin menneestä helpohkosta synnytyksestä (kiitos epiduraali 2013!), ihmetystä pikkuisesta tyttärestäni, uteliaisuutta että tuossako se nyt on, merkillistä varmuutta uudesta tilanteesta huolimatta, hiljalleen heräilevää leijonaemon rakkautta. Kätilö esitteli veristä vauvaa miten tässä on viisi sormea, tässä on viisi sormea, tässä on viisi varvasta mutta tässä onkin vain kaksi varvasta, ja tuntuu että minulla meni useita viikkoja ymmärtää, että tosiaan, yleensä varmaan vauvoilla on syntyessään toisessakin jalassa viisi varvasta. Lääkärin kotiuttamistarkastuksessa saimme kuulla, miten varpaattomuus ei tule vaikuttamaan liikkumiseen, miten varpaattomuuden syytä ei oikein voida selvittää ja lopuksi, terve tyttö.

Viime aikoina olen alkanut kiinnostua varpaattomuuden syistä. Mieli on ihmeellinen, viisas laitos ja luulen että tämä vuosi siihen meni, että oikeasti olen valmis hakemaan tietoa, vaikka olenkin ajatellut alusta asti suhtautuneeni luontevasti asiaan. Varpaattomuus on koko ajan tuntunut minusta melko pieneltä asialta, ei vain kahden eri erikoislääkärin rohkaisevien sanojen ansiosta ("Kenkien ostossa voi tulla ongelmia et sillä tasolla tässä asiassa liikutaan... Niin ja ballerinaa hänestä ei varmaan tule."). Tiedän työkokemukseni kautta, miten vammaisuuteen liittyy usein vanhempien ylivahvuus ja tietyllä tapaa asioiden kieltäminen/ vähättely, mutta tämä varvashomma tuntuu oikeasti niin pieneltä asialta etten koe missään vaiheessa kieltäneeni omia ajatuksiani tai yrittäneeni väkisin tehdä asiasta itselleni pientä.

Kuitenkin, kehonosien puuttuminen on eri asia kuin vaikka tukanväri ja tottakai se sillä tavalla onkin iso juttu. Muistan miten talvella ajattelin jonkun aikaa, miten ruma varpaattoman jalan pikkurilli on, miten se ei kuulu noin suloiseen tyttöön ollenkaan. Muistaakseni nämä ajatukset tulivat käytyämme lastenklinikalla ja kuultuamme, että muutaman vuoden päästä kun jalkaa tullaan kaventamaan toisen jalan kanssa samanlevyiseksi niin pikkurilli poistetaan samalla. Keväällä ja kesällä oli joku sellainen rytinällä kaapista -vaihe ja aina säiden salliessa en käyttänyt Nakella sukkia vaan nohevana halusin oikein julistaa turuille ja toreille miten ihmisellä voi olla tällainenkin jalka eikä siinä ole hitto vie mitään piiloteltavaa.

Sekin vaihe hiipui, varmaan kun en ainakaan huomannut että oikein ketään olisi kiinnostanut. Samoin kaikkien ystäviemme ja tuttaviemme reaktiot ovat olleet ystävällisen kiinnostuneita, aikuisilla lempeän korrektilla ja lapsilla hyväntahtoisen uteliaalla tavalla. Muutama viikko sitten juttelin yhden näkövammaisten lasten äidin kanssa (joka on perhetuttumme) ja aloitin tavanomaisen "älkää ihmetelkö, Nakelta puuttuu varpaita toisesta jalasta, ei mitään vaarallista" -lätinäni (kun Nakke aina tilanteessa kuin tilanteessa reteesti kiskoo sukat jalasta ja on varpaanpäitä myöten niin täydellisen sinut itsensä kanssa, että jos vain saan kasvatuksella vaalittua tuota ihanaa itsetyytyväisyyttä itsestäänselvänä osana hänen minäkuvaansa niin todella onnittelen itseäni äitinä!) niin hän ei edes vaikuttanut kovin kiinnostuneelta, sanoi vain ettei edes huomannut, että mistäs se johtuu, tuo nyt on pientä. Niinhän se on, ja minä olen Nakkeseni varpaiden avulla monet monet monet kerrat saanut ilahtua positiivisesti ihmisten avaramielisyydestä.

Ja nyt on sitten tiedonhankinnan aika. Uskaltauduin jopa keskustelupalstoille ja kiitos Luoja ainakaan vielä ei ole tullut vastaan mitään kamalia syyllistyksiä ja mielenpahoitusviestejä vaan asiallista keskustelua samassa veneessä olevilta ihmisiltä. Äsken tässä yövuoroni ratoksi lueskelin tällaista dysmelia-opasta - niin, varpaattomuudella on nimi ja oikein hieno nimi onkin, se on adaktylia. Mietin, että voi hyvinkin olla että alkuraskaudessa sairastamani kamala voimat vienyt influenssa on osaltaan syynä varpaiden kasvun kehityshäiriöön, mutta - oi mieleni mieleni sinäkö taas suojelet minua? - en koe itsesyytöksiä. Miksi kokisin, kun en taudilleni mitään voinut. Muutenkinhan jälkiviisastelu on kyllä turhinta mitä olla saattaa.

Toivon sydämestäni, että Nakke saa minun ja Villen rakastavan ja hyväksyvän kasvatuksen ja läheistemme ymmärtäväisyyden myötä säilytettyä ilon ja varmuuden omaa ainutlaatuista kehoaan kohtaan. Tietysti ymmärrän myös, että etenkin kipeässä nuoruudessa tuollainen asia kuin varpaiden puuttuminen voi harmittaa ja aiheuttaa ulkonäköpaineita, mutta - puhun omasta kokemuksestani - kai niitä ainakin jollain asteella on tiedossa muutenkin. Olen itse vihannut varmaan jokaista kohtaa itsessäni, joten jos Naken itseinhon suurin huippu jäisi nilkan alapuolelle olisin aika tyytyväinen. Toivottavasti Nakesta kasvaa avarasydäminen itseään ja muita kohtaan lempeästi ajatteleva nainen, jolle ihmisten sisäinen ja ulkoinen erilaisuus on rikkaus.

Lopuksi vielä pitää laittaa aiheen tiimoilta keskustelupalstoilta lukemani juttu. Perhe oli ravintolassa syömässä ja viereiseen pöytään saapui seurue, johon kuului pyörätuolissa istuva tyttö. Perheen viisi-vuotias tuijotti pyörätuolissa istuvaa tyttöä niin että äitiä alkoi ihan hävettää, etenkin kun kotona oli paljonkin keskusteltu erilaisuuden rikkaudesta ja toiset huomioivasta käytöksestä, joten äiti komensi lasta olemaan tuijottamatta. Lapsi heläytti kirkkaalla äänellä: "En mä voi kun tuolla tytöllä on niiiiin kauniit kengät!" :-)


Lapsissa on viisaus, kun vain me aikuiset osaamme tarvittaessa olla esimerkkinä - ja useissa tilanteissa ottaa itse esimerkkiä.

4 kommenttia:

  1. Tulin vastavierailulle :)

    Mielenkiintoista lukea miten erilailla oot prosessoinu asiaa :) Tietty varmaan osaltaan vaikuttaa se, että meillä dysmelia vaikuttaa arkeen (viikottainen fysioterapia, leikkaus, päivittäiset venyttelyt, liikerajoitukset jne), ni on sitä tietoa hakenut heti niin paljon kun vaan löysi.

    Sen sijaan varsin tuttuja ajatuksia siitä, että toivon että erityisyys itsessään ei määrittelisi lasta, eikä tuntisi sen vuoksi kohtuutonta epävarmuutta itsestään. Menisi rohkeasti joka paikkaan ja olisi just sitä mitä on, varsin hyvä just näin :) Siksi meilläkin molempia käsiä pestään, pidetään kiinni, silitellään, taputellaan jne, ei tehdä eroa käsien välille (sen enempää mitä nyt tietysti on esim jumpan takia pakko), vaan annetaan kotoota jo se viesti et on hyvä just näin (kuten myös me vanhemmat ja isoveli, eli ei lasten kuullen marmateta ylipainosta tms). Vahva itsetunto lähtee kuitenkin kotoota :) Ja teininä kaikki on kuitenkin pielessä, siinä samassa kiukuttelussa, itseinhossa ja ovien paiskomisen lomassa menee toivottavasti se oman erilaisuudenkin prosessointi :D

    Ja tuo loppu, se on varsin totta. Usein mietinkin alkuun, että voi kun vois säilyttää sen lapsen mutkattoman suhtautumistavan asioihin. Se kun pieni lapsi ottaa asiat vastaan just niinku ne on, sen enempiä märehtimättä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kivaa, tervetuloa! :)

      Itellänikin yleensä reaktiona uusiin asioihin on hakea mahdollisimman paljon tietoa joten sinänsä tässä kohtaa toimin toisin. Luulen että alitajuisesti jotenkin suojelin itseäni, pelkäsin ehkä että varpaattomuuden taakse kätkeytyy vakavampia asioita ja on parempi olla tietämättä niistä? Hyvin paljon vaikutti myös lääkäreiden ja myös läheisten reaktiot. Ja tietysti suuresti vaikuttaa se, että vaikka varpaiden puuttuminen ei nyt ole "vain kosmeettinen" asia niin arkeen se ei vaikuta kuin korkeintaan kenkiä ostettaessa.

      Teen töitä fyysisesti vaikeasti vammaisten ihmisten kanssa, jotka ulkoisesti näyttävät "normaaleilta" (tahdottomia pakkoliikkeitä jne lukuunottamatta). Luulen että tämäkin on jotenkin kasvattanut mua: Voi olla esimerkiksi täysin täydellinen jalka, joka ei kuitenkaan jaksa edes nousta ilman apua. Tai aivan samanlainen pää kuin kellä tahansa mutta vakavia vaurioita aivoissa. Ja sitten voi puuttua vaikka mitä kehonosia mutta ihminen pystyy toimimaan lähes tai täysin "normaalisti", joko itsenäisesti tai vaikka jonkin apuvälineen avulla.

      Taisin eksyä sivupoluille.. :) taidan kirjoittaa oman postauksen nyt kun aiheen makuun pääsin ;)

      Tuo on muuten totta, että samalla tavalla kuin varpaattomuudesta/ teillä sormettomuudesta ei tehdä perheessä numeroa niin ei myöskään arvostella muita ihmmisiä. Ei itseä eikä perhettä ja ite ainakaan en halua eded vaikka tv:tä katsoessa kommentoida näyttelijän ulkonäköä. Tärkeää hyväksyä itsensä ja muut tällaisenaan :)

      Poista
    2. Näin otaksuin, kun luin postauksiasi sieltä täältä vuosien varrelta, että työskentelet vammaisten kanssa. Ja oletettavasti sieltä saa myös hyvää suhteellisuuden tajua tilanteesta.

      Itsellä myös terveydenhuoltoalan koulutus, joten lapsen syntyessä ensireaktioihin kuuluikin "mitä muuta? mitä liitännäisvammoja?!?".. onneksi sellaisia ei löytynyt.

      Teillä vissiin syypäänä amnion kurouma? Niin löysin jostain tekstistä. Meilläkin sitä ehdotettiin syyksi, mutta myöhemmin käsikirurgi tyrmäsi ajatuksen (koska kyynärpääkin on poikkeava, niin on joku muu syynä).. Siitä kun imetyshuuruissa luin ja löysin että puolet amnion kurouma tapauksista keskeytyy ja puolet selviää, niin itkin taas vähän lisää, että onneksi pienokainen on täällä, sylissä..

      Mutta jaarittele aiheesta lisää ihan rauhassa uuden postauksen verran :D

      Poista
    3. Moi taas :)

      Tuo amnion kurouma kyllä kuulostaa googlailujen perusteella täsmäävän lääkäreiden kertomaan, nimi vain mennyt ohi. Puolet! Kylläpä tuli liikuttunut ja syvästi kiitollinen mieli tuon kerrottuasi <3

      Totta kyllä tuo että tieto varmasti voi lisätä tuskaa. Itelläni meni niin päin, että jotenkin koko ajan odotin että jotain pahaa tapahtuu, en pitäny juurikaan lohdutuksena et ultrissa kaikki oli hyvin. Niin sit olikin valtava valtava helpotus kun synnytyskin meni hyvin ja koko raskaus ja synnytys oli onnellisesti takana :)

      Poista

Mitäs mietit?