Dysmelia, adaktylia

Kun Nakke-tyttöseni vuosi sitten syntyi täydellisenä pienenä ihmisenä, jolla on kymmenen pientä sormea ja seitsemän pientä varvasta, tunsin niin monia tunteita: helpotusta hyvin menneestä helpohkosta synnytyksestä (kiitos epiduraali 2013!), ihmetystä pikkuisesta tyttärestäni, uteliaisuutta että tuossako se nyt on, merkillistä varmuutta uudesta tilanteesta huolimatta, hiljalleen heräilevää leijonaemon rakkautta. Kätilö esitteli veristä vauvaa miten tässä on viisi sormea, tässä on viisi sormea, tässä on viisi varvasta mutta tässä onkin vain kaksi varvasta, ja tuntuu että minulla meni useita viikkoja ymmärtää, että tosiaan, yleensä varmaan vauvoilla on syntyessään toisessakin jalassa viisi varvasta. Lääkärin kotiuttamistarkastuksessa saimme kuulla, miten varpaattomuus ei tule vaikuttamaan liikkumiseen, miten varpaattomuuden syytä ei oikein voida selvittää ja lopuksi, terve tyttö.

Viime aikoina olen alkanut kiinnostua varpaattomuuden syistä. Mieli on ihmeellinen, viisas laitos ja luulen että tämä vuosi siihen meni, että oikeasti olen valmis hakemaan tietoa, vaikka olenkin ajatellut alusta asti suhtautuneeni luontevasti asiaan. Varpaattomuus on koko ajan tuntunut minusta melko pieneltä asialta, ei vain kahden eri erikoislääkärin rohkaisevien sanojen ansiosta ("Kenkien ostossa voi tulla ongelmia et sillä tasolla tässä asiassa liikutaan... Niin ja ballerinaa hänestä ei varmaan tule."). Tiedän työkokemukseni kautta, miten vammaisuuteen liittyy usein vanhempien ylivahvuus ja tietyllä tapaa asioiden kieltäminen/ vähättely, mutta tämä varvashomma tuntuu oikeasti niin pieneltä asialta etten koe missään vaiheessa kieltäneeni omia ajatuksiani tai yrittäneeni väkisin tehdä asiasta itselleni pientä.

Kuitenkin, kehonosien puuttuminen on eri asia kuin vaikka tukanväri ja tottakai se sillä tavalla onkin iso juttu. Muistan miten talvella ajattelin jonkun aikaa, miten ruma varpaattoman jalan pikkurilli on, miten se ei kuulu noin suloiseen tyttöön ollenkaan. Muistaakseni nämä ajatukset tulivat käytyämme lastenklinikalla ja kuultuamme, että muutaman vuoden päästä kun jalkaa tullaan kaventamaan toisen jalan kanssa samanlevyiseksi niin pikkurilli poistetaan samalla. Keväällä ja kesällä oli joku sellainen rytinällä kaapista -vaihe ja aina säiden salliessa en käyttänyt Nakella sukkia vaan nohevana halusin oikein julistaa turuille ja toreille miten ihmisellä voi olla tällainenkin jalka eikä siinä ole hitto vie mitään piiloteltavaa.

Sekin vaihe hiipui, varmaan kun en ainakaan huomannut että oikein ketään olisi kiinnostanut. Samoin kaikkien ystäviemme ja tuttaviemme reaktiot ovat olleet ystävällisen kiinnostuneita, aikuisilla lempeän korrektilla ja lapsilla hyväntahtoisen uteliaalla tavalla. Muutama viikko sitten juttelin yhden näkövammaisten lasten äidin kanssa (joka on perhetuttumme) ja aloitin tavanomaisen "älkää ihmetelkö, Nakelta puuttuu varpaita toisesta jalasta, ei mitään vaarallista" -lätinäni (kun Nakke aina tilanteessa kuin tilanteessa reteesti kiskoo sukat jalasta ja on varpaanpäitä myöten niin täydellisen sinut itsensä kanssa, että jos vain saan kasvatuksella vaalittua tuota ihanaa itsetyytyväisyyttä itsestäänselvänä osana hänen minäkuvaansa niin todella onnittelen itseäni äitinä!) niin hän ei edes vaikuttanut kovin kiinnostuneelta, sanoi vain ettei edes huomannut, että mistäs se johtuu, tuo nyt on pientä. Niinhän se on, ja minä olen Nakkeseni varpaiden avulla monet monet monet kerrat saanut ilahtua positiivisesti ihmisten avaramielisyydestä.

Ja nyt on sitten tiedonhankinnan aika. Uskaltauduin jopa keskustelupalstoille ja kiitos Luoja ainakaan vielä ei ole tullut vastaan mitään kamalia syyllistyksiä ja mielenpahoitusviestejä vaan asiallista keskustelua samassa veneessä olevilta ihmisiltä. Äsken tässä yövuoroni ratoksi lueskelin tällaista dysmelia-opasta - niin, varpaattomuudella on nimi ja oikein hieno nimi onkin, se on adaktylia. Mietin, että voi hyvinkin olla että alkuraskaudessa sairastamani kamala voimat vienyt influenssa on osaltaan syynä varpaiden kasvun kehityshäiriöön, mutta - oi mieleni mieleni sinäkö taas suojelet minua? - en koe itsesyytöksiä. Miksi kokisin, kun en taudilleni mitään voinut. Muutenkinhan jälkiviisastelu on kyllä turhinta mitä olla saattaa.

Toivon sydämestäni, että Nakke saa minun ja Villen rakastavan ja hyväksyvän kasvatuksen ja läheistemme ymmärtäväisyyden myötä säilytettyä ilon ja varmuuden omaa ainutlaatuista kehoaan kohtaan. Tietysti ymmärrän myös, että etenkin kipeässä nuoruudessa tuollainen asia kuin varpaiden puuttuminen voi harmittaa ja aiheuttaa ulkonäköpaineita, mutta - puhun omasta kokemuksestani - kai niitä ainakin jollain asteella on tiedossa muutenkin. Olen itse vihannut varmaan jokaista kohtaa itsessäni, joten jos Naken itseinhon suurin huippu jäisi nilkan alapuolelle olisin aika tyytyväinen. Toivottavasti Nakesta kasvaa avarasydäminen itseään ja muita kohtaan lempeästi ajatteleva nainen, jolle ihmisten sisäinen ja ulkoinen erilaisuus on rikkaus.

Lopuksi vielä pitää laittaa aiheen tiimoilta keskustelupalstoilta lukemani juttu. Perhe oli ravintolassa syömässä ja viereiseen pöytään saapui seurue, johon kuului pyörätuolissa istuva tyttö. Perheen viisi-vuotias tuijotti pyörätuolissa istuvaa tyttöä niin että äitiä alkoi ihan hävettää, etenkin kun kotona oli paljonkin keskusteltu erilaisuuden rikkaudesta ja toiset huomioivasta käytöksestä, joten äiti komensi lasta olemaan tuijottamatta. Lapsi heläytti kirkkaalla äänellä: "En mä voi kun tuolla tytöllä on niiiiin kauniit kengät!" :-)

Lapsissa on viisaus, kun vain me aikuiset osaamme tarvittaessa olla esimerkkinä - ja useissa tilanteissa ottaa itse esimerkkiä.